Маленькому Тимуру из Черкесска необходимо лекарство, которого нет в России

Стоимость «Спинразы» составляет 48 млн рублей

Когда в семье рождается ребенок с неизлечимым заболеванием, это всегда очень страшно. Родителям приходится осознать, что их малыш никогда не сможет жить и развиваться, как все дети, а его будущее туманно и неопределенно. Но еще страшнее знать, что существует лекарство, которое в силах поставить ребенка на ноги, но малыш его не получит, потому что у этого лекарства огромная стоимость, и семья не сможет заработать нужную сумму и за десять лет.

Жительница Черкесска Марина Габдиянова оказалась именно в такой ситуации. У ее двухлетнего сына врачи диагностировали очень тяжелое заболевание, которое до недавнего времени считалось неизлечимым. У маленького Тимура спинальная мышечная атрофия второго типа, при котором медленно, но неуклонно умирают двигательные нейроны передних рогов спинного мозга. При таком заболевании ребенок не может самостоятельно ходить, а срок его жизни зависит от того, как долго будут работать мышцы, обеспечивающие дыхание. Способность свободно дышать — это то, чего очень часто лишаются дети со СМА (спинальная мышечная атрофия), именно поэтому это заболевание — одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями.

Еще недавно можно было бы сказать, что случай Тимура безнадежный, и никто не в силах помочь маленькому мальчику, ведь СМА – неизлечимое прогрессирующее заболевание. Однако в декабре 2016 года было одобрено первое в мире лекарство, позволяющее остановить прогрессирование СМА. Называется оно «Спинраза» (Spinraza). И Тимуру это лекарство может помочь. Врачи израильской клиники готовы принять юного жителя Черкесска и провести курс лечения с использованием «Спинразы». Однако из-за того, что лекарство пока не выпущено в массовое производство, стоимость «Спинразы» огромна. Только в первый год лечения Тимуру необходимо сделать шесть уколов препарата. Мать мальчика Марина Габдиянова в отчаянии.

— Израильская клиника выставила нам счет на сумму 600 108 Евро (45 млн рублей) — это за первый год лечения. Лечение очень дорогое и пожизненное, но самый дорогой именно первый год. А я просто хочу спасти сына!  — говорит женщина.

В России «Спинраза» пока не зарегистрирована, и нет надежды на то, что это лекарство Тимур получит хотя бы в ближайшие пару лет. Между тем, у Тимура и его матери просто нет времени ждать еще 5-10 лет, ведь затягивать лечение нельзя, болезнь прогрессирует, и мальчику жизненно важно как можно быстрее начать получать «Спинразу». Добиться помощи от властей в приобретении столь необходимого лекарства – попытка, которая обречена на провал, как показывает практика других больных СМА. Позиция Минздрава такова, что ребенок должен оказаться полностью прикован к постели, и лишь потом, по решению консилиума, может быть рассмотрен вопрос о приобретении для малыша столь дорогостоящего препарата. Однако чаще всего консилиум решает, что покупка «Спинразы» — дело невыгодное, ведь ребенок не выздоровеет, а болезнь просто замедлится, зато государству это лекарство слишком дорого стоит… Поэтому семье Габдияновых остается надеяться лишь на свои силы и помощь неравнодушных людей.

Все, кто хочет помочь маленькому Тимуру в борьбе с болезнью, могут сделать это, переведя деньги удобным способом:

Карта Сбербанк — 4276 6000 1270 3217

Сбербанк онлайн – 8-909-763-95-41

Яндекс Деньги – 4100 1748 8696 06

PayPal — [email protected]

WebMoney — R2838 4943 7420

Получатель — Габдиянова Марина Викторовна.

 

Категория: Здоровье

Написать комментарий

Ваш электронный адрес не будет опубликован.
Обязательные поля отмечены -*